Iwan Hinder
Präsident

iwan.hinder@williams-syndrome.ch
iwan.hoe: offen, fair und lösungsorientiert

Ich bin seit 16. Juni 2018 im Amt des Vereinspräsidenten. Ich handle offen, fair und lösungsorientiert.

Meine Frau Astrid unterstützt mich bei den anfallenden Arbeiten. Vielen Dank! Wir haben zwei Kinder. Bei unserer jüngsten Tochter wurde das Williams-Beuren Syndrom festgestellt. Ich selbst habe eine weitere Tochter aus einer früheren Beziehung, welche ein bisschen älter ist.

Vielen Dank, dass du unsere Homepage besuchst! Nutze die Adressen und Links aktiv, um an deine Informationen zu gelangen. Wenn dir etwas fehlt, gib uns bitte direkt Feedback. Wir werden deine Anliegen aufnehmen und versuchen, die bestmögliche Unterstützung anzubieten.


Susanne Klemm Grognuz
Vizepräsidentin

susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch

Ich wohne in der Nähe von Fribourg, dort wo der Röstigraben verläuft. Ich bin mit François verheiratet, wir haben fünf Kinder. Floriane, unsere älteste Tochter, hat das Williams-Beuren Syndrom. Ich bin seit der Gründung unserer Vereinigung dabei, seit März 2016 im Vorstand. Ich setze mich für die Überbrückung des Röstigrabens ein. Mein Mann François, ehemaliges Vorstandsmitglied, ist Arzt und kann bei medizinischen Fragen kontaktiert werden.


Ralph Matter
Finanzen, Internetauftritt & Administration

ralph.matter@williams-syndrome.ch

Die Diagnose von unserer zweiten Tochter erhielten meine Frau Brigitte und ich im November 2017. Die Informationsbeschaffung hat sich als schwierig herausgestellt – woraufhin wir umgehend Kontakt zu Betroffenen gesucht haben. Im Januar 2018 traten wir in die Vereinigung ein und trafen uns im März das erste Mal mit mehreren Familien. Dies war ein guter Meilenstein auf unserem Weg in die neue und, wie sich herausstellt, sehr schöne Welt unserer Vivien.

Seit Juni 2018 bin ich im Vorstand des Vereins und setze mich dafür ein, dass wir neuen betroffenen Familien rasch Unterstützung bieten und uns gemeinsam für die Zukunft unserer Kinder einsetzen.


Melanie Ryser
Eventmanagement & Protokollführung

melanie.ryser@williams-syndrome.ch

Wir sind aus Zürich und haben eine kleine wundervolle Tochter, welche die Diagnose WBS mit 6 Monaten erhielt. Als der Verdacht im Raum stand, habe ich mich sofort an die Schweizer WBS Organisation gewandt, welche mich super abgeholt haben. Seit Juni 2019 habe ich mich für den Vorstand zur Verfügung gestellt.

Als wir die Diagnose erhielten, habe ich leider für mich zu wenig Informationen gefunden. Deshalb entschied ich, mit der Zustimmung meines Mannes, einen Instagramaccount zu erschaffen um auch die positiven Seiten (JA die gibt es!) zu zeigen. Ich informiere jeden Mittwoch mit einer anderen Mama aus Hannover, welche auch eine Tochter mit WBS hat, mit dem #wbswednesday über das Syndrom und wie der Alltag sich gestaltet mit Therapien, Herzkontrollen, etc. Gerne kannst du diese Beiträge hier verfolgen.