Général

voici un article intéressant : https://www.bbc.com/future/article/20250515-williams-syndrome-the-people-who-are-too-friendly merci @ Astrid

🫧 Les bulles font leur grand retour ! 🫧    Le 20 mai, c’est la Journée internationale du syndrome de Williams et Beuren !  Et comme chaque année, on vous invite à faire voler des bulles de savon pour rendre visible ce syndrome rare et les personnes extraordinaires qui vivent avec… Parce que chaque bulle représente

Avancer avec le syndrome de Williams 22 et 23 juin 2024

L’événement organisé par ProRaris aura lieu l’année prochaine en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne. Plus d’informations sous :https://www.proraris.ch/fr/journee-maladies-rares-save-the-date-samedi-mars-532.html

Nous avons le plaisir de vous rendre attentifs au colloque suivant sur le thème LES DROITS DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP. Le colloque aura lieu à Bâle le 27 juin, mais propose également des conférences en ligne.Informations sur le programme et inscription ici : https://droit-et-handicap.ius.unibas.ch/ Cordiales salutationsL’équipe Syndrome de Williams Suisse

Chers membres Nous avons le plaisir de vous informer de l’ouverture d’un nouveau centre pour enfants et adolescents atteints de maladies rares et/ou complexes aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Plus d’informations : Centre CORAIL Meilleures salutationsLe team ProRaris

L’équipe ProRaris Nous souhaitons vous tenir informés sur le thème de la consultation OAMal / OPAS : mesures relatives aux médicaments. La semaine dernière, le 12 janvier, la commission de la santé du Conseil national (CSSS-N) a procédé à une audition. Outre les représentants des cantons, des fournisseurs de prestations, des assureurs-maladie, des assurés et