Lukas Meuli
Président
lukas.meuli@williams-syndrome.ch
Ma partenaire Anna et moi avons deux enfants. Nora est l’aînée et est atteinte du syndrome de Williams. Nous avons rejoint l’association en octobre 2020. Lors de l’AG du 25 octobre 2020, j’ai pris en charge la maintenance du site web, l’administration des événements et des inscriptions. Il est important pour moi que les familles et les personnes qui sont en contact avec des personnes atteintes du syndrome de Williams puissent se rencontrer et échanger à ce sujet. Notre association est censée offrir des possibilités pour de tels contacts et fournir des informations supplémentaires sur le syndrome, ce qui me tient à coeur.
Susanne Klemm Grognuz
Vice-prèsidente
susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch
J’habite aux environs de Fribourg, à la frontière du „Röstigraben“. Je suis mariée, mère de cinq enfants. Notre fille ainée, Floriane, est atteinte du syndrome de Williams. Je suis membre fondatrice de cette association et membre du comité depuis mars 2016. Je m’engage à bâtir des ponts entre la Suisse allemande et romande. Mon mari François, ancien membre du comité et médecin, est à votre disposition pour vos questions médicales.
Sabrina Graf
Finances
sabrina.graf@williams-syndrome.ch
J’habite en Suisse orientale et je suis mariée à Marco. Notre fils Tim est atteint du syndrome de Williams, ce qui nous a conduits à rejoindre l’association. Cette adhésion nous permet de bénéficier d’échanges précieux avec d’autres familles et d’accéder à des informations actualisées sur le syndrome de Williams. Depuis 2025, je suis membre du comité et responsable des finances. Sur le plan professionnel, je travaille comme contrôleuse de gestion dans une administration municipale. Pendant mon temps libre, j’aime pratiquer du sport et passer du temps en famille, que ce soit lors d’excursions ou d’autres activités partagées.
Mira Gkouli
Présence web et administration
mira.gkouli@williams-syndrome.ch
J’habite près de l’aéroport de Zurich, je suis mariée à Grigorios Gkoulis et nous avons trois enfants ensemble. Sur le plan professionnel, je travaille à temps plein comme conseillère clientèle dans le domaine de la prévoyance. Je m’engage également en tant que présidente du forum des parents de l’école d’éducation spécialisée de Winkel. Notre fille aînée est atteinte du syndrome de Williams-Beuren. C’est pourquoi j’ai contacté l’association il y a six ans. J’y ai reçu de nombreuses informations précieuses et un soutien qui m’ont aidée à mieux comprendre la maladie de notre enfant et à y faire face. Mes loisirs incluent ma famille et mes enfants, passer du temps dans la nature, faire du sport ainsi que passer des séjours en Grèce au bord de la mer. Je me réjouis beaucoup de ma mission au sein de l’association et de m’y investir activement.