Iwan Hinder
Président
iwan.hinder@williams-syndrome.ch
iwan.hoe: offen, fair und lösungsorientiert
Depuis le 16 juin 2018 je préside notre association. J’agis ouvertement, juste et orienté vers la recherche de solutions.
Ma femme Astrid me soutient dans mon travail. Merci beaucoup ! Nous avons deux enfants. Notre plus jeune fille a été diagnostiquée avec le syndrome de Williams-Beuren. J’ai moi-même une autre fille d’une relation précédente, qui est un peu plus âgée.
Merci de visiter notre site ! Utilisez les adresses et les liens pour obtenir vos informations. S’il vous manque quoi que se soit, n’hésitez pas de nous contacter. Nous prenons volontiers note de vos questions et essayons de vous donner le meilleur soutien possible.
Susanne Klemm Grognuz
Vice-prèsidente
susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch
J’habite aux environs de Fribourg, à la frontière du „Röstigraben“. Je suis mariée, mère de cinq enfants. Notre fille ainée, Floriane, est atteinte du syndrome de Williams. Je suis membre fondatrice de cette association et membre du comité depuis mars 2016. Je m’engage à bâtir des ponts entre la Suisse allemande et romande. Mon mari François, ancien membre du comité et médecin, est à votre disposition pour vos questions médicales.
Stefano Willmes
Finances
stefano.willmes@williams-syndrome.ch
J’habite à Frenkendorf (dans le canton de Bâle-Ville) et j’ai épousé Sandra. Nous avons trois filles adultes. Nous avons rejoint l’association par l’intermédiaire de notre fille cadette, Anna Lia née en 2000. Je travaille en tant que responsable de la construction dans une entreprise de la région bàloise. Depuis 2020, j’ai repris la fonction de trésorier de l’association Syndrome de Williams. Je suis heureux d’en être un membre actif et d’oeuvrer au sein de notre comité motivé. Mes loisirs sont de nombreux sports de plein air tels que la randonnée, le vélo, le ski et le kayak.
Lukas Meuli
Présence web et administration
lukas.meuli@williams-syndrome.ch
Ma partenaire Anna et moi avons deux enfants. Nora est l’aînée et est atteinte du syndrome de Williams. Nous avons rejoint l’association en octobre 2020. Lors de l’AG du 25 octobre 2020, j’ai pris en charge la maintenance du site web, l’administration des événements et des inscriptions. Il est important pour moi que les familles et les personnes qui sont en contact avec des personnes atteintes du syndrome de Williams puissent se rencontrer et échanger à ce sujet. Notre association est censée offrir des possibilités pour de tels contacts et fournir des informations supplémentaires sur le syndrome, ce qui me tient à coeur.